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Re: 遺伝子検査

 投稿者:ヨハンナ  投稿日:2010年 7月30日(金)00時19分30秒
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  > No.47[元記事へ]

空さんへのお返事です。

お久しぶりです。ご報告ありがとうございました。
不安がおありかと思いますが空さん自身が書いておられるようにケガや抜歯、月経、出産などのために知っておくことは必要ですね。娘さん元気にされているようでなによりです。

…相変わらず日本では成人前なのに遺伝子診断ですか…
石井先生に書いていただいた「HPSを理解するために…」はお読みいただけたでしょうか?遺伝子診断でわかること、わからないことなども記載されていますのでご一読下さい。結果が出た時に筑波大の医師が丁寧で配慮ある説明をしてくれることを願っています。
私達でよければお聞きしますのでいつでもどうぞ。(^-^)
 
 

遺伝子検査

 投稿者:メール  投稿日:2010年 7月29日(木)17時45分47秒
返信・引用
  千葉でのアルビノの会の時に、千葉大学の石井先生が来られた折、お会いしたものです。7歳娘の止血時間がとても遅く、筑波大学で検査してもらったら、15分経過してもほとんど止血しないことが判り、現在、山形大学で遺伝子検査してもらっています。今後のケガや月経、出産などの時に慌てなくて済むように知っておくことも必要だと思ったからです。

疾患名、症状、主治医名などを身に着けておくこと、参考になりました。
学校には詳しく伝えてあって、アスペルガー症候群でもあるためか、とてもよくケアしてもらって元気に通っています。

とりあえずご報告を、また来ますね。
 

Dear Carmen

 投稿者:Kyoko  投稿日:2010年 6月27日(日)18時44分31秒
返信・引用
  Welcome to website of JHPSA!
Thank you for a message.I was surprised!
I am so sorry that it takes long time for me to write you.
I sent an email to you.
Please write a message to a Japanese member again.
Hugs
 

Hi

 投稿者:Carmenメール  投稿日:2010年 6月21日(月)00時06分19秒
返信・引用
  Kyoko How are you? I hope you are well!! We had a great time with your visit, I think I sent the firts message with your Doctors name, I am sorrry it was meant for you!! I hope we can keep in touch and I hope you know you have a family here , a big HPS Family
Hugs
carmen
 

Hello Ishii !!!

 投稿者:Carmenメール  投稿日:2010年 6月20日(日)23時54分43秒
返信・引用
  Dear Ishii :
I am so glad you came to visit us at the HPS Network Conference. I hope you are well. It was great to see you and your doctor and I hope you can come back!! We do have lots of hugs waiting for you!! Please tell our other HPS people in Japan that they also have a family here!
Keep in touch! Lets not let the langauge separate us!!
Your new family
Carmen Camacho
 

Re: HPS

 投稿者:ヨハンナ  投稿日:2009年12月 6日(日)22時53分30秒
返信・引用
  > No.42[元記事へ]

しろがねさんへのお返事です。

HPSに関してはネット検索で出てくる内容が必ずしも正しいとは言いがたいです。
医学論文の多くは重症例「しか」ありません。
医師の多くは重症例「しか」いないと思っていますし、稀な疾患であると思っています。
大学病院には重症例「しか」行きませんから…

でも当サイトの「HPSを理解するために…」をお読みいただくとおわかりのように
学術論文にあるような症例が全てではありません。現に私は肺症状がありません。
中には出血傾向すら軽くて「血が止まりにくいな~」程度で大事故などに遭わなければ
HPSだと知らずに天寿をまっとうする方もいると思われます。

でも医師の認識がとても低いのが現状で大学病院に行って病名を言っても
「そんなの学校で習ってない」と私は何度も言われ「病気のことを知っている先生の
所へ行って」と言われて治療してもらえないなんてことを何度も経験しています。
そこで下のお答えですが…

> そこで、出血を見かけたら側にいる人として何ができるんでしょうか。

出血傾向は子供の頃からありますからHPSだと知っている本人はある程度止血の仕方
(特別なことではなく普通の人と同じく圧迫止血)や止血剤を携帯していると思いますし
止血剤で対処できなければHPSでかかっている病院へ行くでしょう。血が全く止まらない
わけではなく「じわじわ」出るのが特徴なのでちょっとした傷くらいなら特に大事には
至りません。問題は…

交通事故などに遭った時です。意識があれば自分でこういう病気だからどこそこの病院へ
連れて行ってくれと言えますが意識がない場合にもし、傍におられたなら救急隊員に
その人がHPSでかかっている病院や、わかれば主治医を告げてあげてください。
出血の仕方自体は普通の人と同じなので見た目はわからないけど延々と止血せず重篤な
ことになる危険があります。HPSというのが難しければ「血小板機能不全症」でも
とりあえずはかまいません。

医師に理解してもらうのが難しい原因の1つに血小板の数は正常なのに働きが弱いという
のが普通の検査ではわからないということがあるので上記の説明をしていただけると
ありがたいです。私は仕事で外に出ることも多いので名前、病院の電話番号やID、
主治医名、「出血時は血小板輸血」などの情報を書いたIDタグを服の下に提げています。

出血傾向の程度も個人差が大きいので普段から出血時にはどうしたらよいかを本人に
聞くのが1番よいと思います。(^-^)
 

HPS

 投稿者:しろがね  投稿日:2009年12月 6日(日)01時13分56秒
返信・引用
  ヨハンナさんありがとう。
リンクは全部見て基本的な症状は理解できたと思います。

他では知ることができないのでお言葉に甘えて質問します。
HPSについて調べました、出血が止めにくいことと肺関係で息苦しい2つが
症例を占めるそうですね。
そこで、出血を見かけたら側にいる人として何ができるんでしょうか。
指先の傷や交通事故などの程度の具合に関わらず救急車呼ぶのか何らかの持参されている凝血剤的なものを頼るのか過剰反応しないでいいのか迷ってしまいそうです。
 

Re: おしえて

 投稿者:ヨハンナ  投稿日:2009年12月 5日(土)00時45分21秒
返信・引用
  > No.40[元記事へ]

しろがねさんへのお返事です。

はじめまして。管理人ヨハンナです。

> 俺はアルビノではないが気になってる。
> この掲示板や2chで知った迫害の様子に理由もなく腹立たしく思ってたから。

Yahooニュースでアフリカ諸国のアルビノが飛散な目に遭っているのを知り
大変心が痛んでいます。アルビノに関心を持っていただき嬉しく思います。

> 知り合いとしてアルビノの人と交流するとき俺たちはどう接すればいいんだ?

普通でいいんです。色素がない(あるいは薄い)ことで見た目は違うかもしれませんが
中身は普通の方と同じです。ただ、眼にも色素がないためにとてもまぶしかったり
眼球振盪といって自分の意志に関わらず目玉が揺れていたり斜視があったりで視力が
弱い場合が多いのでその辺りの配慮をしていただければ他は普通に接してください。

> アルビノに由来する話題は全部避ければいいってもんじゃないと思うし教えてくれ。

アルビノの方の中にもさまざまな考え方があるので一概には言えないかもですが
アルビノのことを知ることで理解していただけると私は思っていますし、私をはじめ
アルビノ関連サイトやブログを開いている人達は進んでアルビノのことを話しますよ。

疑問に思うことを当事者に直接訊ねるのがためらわれる場合は以下のアルビノサイトを
お読みいただいたり掲示板で質問したりしてある程度知っていただいた上で話題に
するというテもあるかと…もちろん、私にしてくださってもかまいません。

「日本アルビニズムネットワーク」
http://www.albinism.jp/

「アルビノのページ」
http://www5b.biglobe.ne.jp/~hiro53/

「白い旅人」
http://www.geocities.jp/nizaemon77310/

上に挙げた所はみなアルビノのことを正しく知っていただくことも目的の1つとして
開設されています。

> 区別なく普通に話したいが禁句を言ったり地雷を踏むかと思うとあらかじめ知っておきたい。

区別なく普通に話してください。(^-^)
そして見た目は違っても「同じ」だということを知ってください。
もし、アルビノの話しをして当事者の方が避けるようなら、しろがねさんの方から
見た目は違っても「同じ」だということを言ってあげてください。よろしくお願いします。
 

おしえて

 投稿者:しろがね  投稿日:2009年12月 4日(金)05時18分22秒
返信・引用
  俺はアルビノではないが気になってる。
この掲示板や2chで知った迫害の様子に理由もなく腹立たしく思ってたから。

知り合いとしてアルビノの人と交流するとき俺たちはどう接すればいいんだ?
アルビノに由来する話題は全部避ければいいってもんじゃないと思うし教えてくれ。
区別なく普通に話したいが禁句を言ったり地雷を踏むかと思うとあらかじめ知っておきたい。
 

Re: こんにちわ!

 投稿者:ヨハンナ  投稿日:2009年 7月 4日(土)14時18分54秒
返信・引用
  > No.38[元記事へ]

おでぶさんへのお返事です。

今、おでぶさんにメールを出しました。
ご参照ください。
 

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