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Re: HPS

 投稿者:ヨハンナ  投稿日:2009年12月 6日(日)22時53分30秒
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  > No.42[元記事へ]

しろがねさんへのお返事です。

HPSに関してはネット検索で出てくる内容が必ずしも正しいとは言いがたいです。
医学論文の多くは重症例「しか」ありません。
医師の多くは重症例「しか」いないと思っていますし、稀な疾患であると思っています。
大学病院には重症例「しか」行きませんから…

でも当サイトの「HPSを理解するために…」をお読みいただくとおわかりのように
学術論文にあるような症例が全てではありません。現に私は肺症状がありません。
中には出血傾向すら軽くて「血が止まりにくいな~」程度で大事故などに遭わなければ
HPSだと知らずに天寿をまっとうする方もいると思われます。

でも医師の認識がとても低いのが現状で大学病院に行って病名を言っても
「そんなの学校で習ってない」と私は何度も言われ「病気のことを知っている先生の
所へ行って」と言われて治療してもらえないなんてことを何度も経験しています。
そこで下のお答えですが…

> そこで、出血を見かけたら側にいる人として何ができるんでしょうか。

出血傾向は子供の頃からありますからHPSだと知っている本人はある程度止血の仕方
(特別なことではなく普通の人と同じく圧迫止血)や止血剤を携帯していると思いますし
止血剤で対処できなければHPSでかかっている病院へ行くでしょう。血が全く止まらない
わけではなく「じわじわ」出るのが特徴なのでちょっとした傷くらいなら特に大事には
至りません。問題は…

交通事故などに遭った時です。意識があれば自分でこういう病気だからどこそこの病院へ
連れて行ってくれと言えますが意識がない場合にもし、傍におられたなら救急隊員に
その人がHPSでかかっている病院や、わかれば主治医を告げてあげてください。
出血の仕方自体は普通の人と同じなので見た目はわからないけど延々と止血せず重篤な
ことになる危険があります。HPSというのが難しければ「血小板機能不全症」でも
とりあえずはかまいません。

医師に理解してもらうのが難しい原因の1つに血小板の数は正常なのに働きが弱いという
のが普通の検査ではわからないということがあるので上記の説明をしていただけると
ありがたいです。私は仕事で外に出ることも多いので名前、病院の電話番号やID、
主治医名、「出血時は血小板輸血」などの情報を書いたIDタグを服の下に提げています。

出血傾向の程度も個人差が大きいので普段から出血時にはどうしたらよいかを本人に
聞くのが1番よいと思います。(^-^)
 
 
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